Бывшие у онкологически больной женой

— Мне было 18 лет. Я стала часто болеть, уставать. Намерено не хочу перечислять все симптомы, чтобы никто не пытался у себя найти то, чего нет. У нас так бывает часто. А мои симптомы, как по книжке говорили, что у меня онкология. Но до того момента, пока я не попала в онкодиспансер, диагноз поставить не могли.

И только онкологи поставили диагноз: лимфома Ходжкина, четвертая стадия…

Лимфома Ходжкина (лимфогранулематоз, болезнь Ходжкина, злокачественная гранулёма) — злокачественное заболевание лимфоидной ткани, характерным признаком которого является наличие гигантских клеток, обнаруживаемых при микроскопическом исследовании поражённых лимфатических узлов.

— Мне провели десять курсов химиотерапии в Нижегородском онкодиспансере, облучение. Выпали волосы, а в 18 лет это не мелочь для юной девушки, как может показаться.

Наталья, казалось, справилась с болезнью. Можно было жить и учиться дальше. На тот момент она уже училась на психолога.

— Но потом организм снова дал сбой и произошел ранний рецидив. Рак вернулся. Нужна была трансплантация костного мозга, у нас ее не делают. И если во время первой болезни мне сказали, что это «чуть тяжелее простуды», то сейчас все было уже не так радужно. Мне давали около 30% шансов на выживание. Буквально за месяц до этого от осложнений такой трансплантации умер мой друг. Я боялась ее как огня и просила попробовать какое угодно лечение, только не это.

Но в Москве в Гематологическом институте нашлась замечательная врач Татьяна Николаевна Моисеева, которой я понравилась, она решила, что у меня хорошие перспективы на выздоровление. Она настояла на том, что стоит попробовать, так как это был единственный шанс.

Донор мне был не нужен, мне делали так называемую аутотрансплантацию, когда собственный костный мозг пациента очищают и снова вводят в организм. Перед пересадкой было несколько высокодозных курсов химиотерапии, это было в разы тяжелее, чем в первый раз. Но мой организм ответил на терапию и наступила долгожданная ремиссия.

До сих пор для меня 11 марта — второй день рождения. Мы в семье в этот день обязательно вспоминаем людей, которые меня спасли.

Каждый человек находит свой собственный внутренний ресурс для борьбы с болезнью, вернее, борьбы за жизнь. Иначе просто не выживешь. Для меня таким ресурсом стала помощь людям. Мне это было важно. Есть такое выражение: «помогая другим, ты помогаешь себе». Я пошла по этому пути, и у нас появилось закрытое интернет-сообщество, в котором мы создаем атмосферу дружелюбия, принятия для людей, которые столкнулись с таким, как у меня, заболеванием.

Закрытое оно потому, что не каждый человек сможет открыться, зная, что это могут прочитать близкие и знакомые. Сейчас в нашем сообществе около 3 тысяч человек, не только из России, с Украины, из Белоруссии.

Как принять страшный диагноз

Любая серьезная болезнь требует принятия диагноза. И многие проходят через стадии отторжения, отчаяния, нежелания лечиться и даже попыток уйти из жизни до того, как начнут мучить сильные боли или ты станешь овощем. Тому, как выжить и бороться как раз и учат такие, как Наталья.

— Когда мне сейчас говорят, что я такая молодец, сумела все пережить, какая я оптимистичная, я порой смущаюсь и не знаю, как на это реагировать. На самом деле были и отчаяние, и депрессия, и гнев — мы все это проходим.

Восемнадцать лет — это такой околоподростковый возраст… Я была самая юная во взрослом отделении, и ко мне многие относились, как к ребенку. А подростки все воспринимают гораздо острее. Это все казалось настоящей трагедией, концом жизни, здоровья, внешности, крушением всех планов и надежд.

Когда я заболела, в онкодиспансере не было такой психологической службы, как есть сейчас. Было трудно. Помогли родители, мои замечательные друзья и на тот момент будущий муж. Именно они поддерживали, согревали, вселяли веру тогда, когда эту веру теряла я.

Всемирный день борьбы против рака был учрежден Международным союзом International Union Against Cancer (UICC) с целью привлечения внимания мировой общественности к глобальной проблеме онкологии. Согласно мировой статистике, в 2018 году врачи диагностировали более 18 млн новых случаев онкологических заболеваний и около 9,6 млн человек скончались от этой болезни. Во всем мире борьба с онкологическими заболеваниями является одной из самых актуальных, а в нашей стране она получила статус национального приоритета в здравоохранении.

Как становятся онкопсихологами

— Когда я заболела, уже училась на втором курсе психологического факультета. В какой-то момент я поняла, что это мой ресурс — помогать другим. Тогда мы и начали создавать наше интернет-сообщество.

Ко мне все чаще на страницу стали заходить люди. Это была бесплатная помощь, мне это нравилось, мне было так комфортно. Я продолжала учиться, несмотря на два академических отпуска, во время которых я лечилась. К моменту окончания вуза, я уже точно знала, что хочу работать именно онкопсихологом. У меня уже был опыт, поэтому я долго ждала вакансию именно в онкодиспансере. Специализация у нас узкая, специфическая.

Когда я устроилась туда, у меня был реально большой практический опыт работы именно с онкологическими пациентами, к тому моменту я помогала онкобольным больше 5 лет.

Когда я лечилась, такой поддержки не было, а мы все знаем, как это важно. У меня есть коллеги, которые тоже пережили онкологию, есть те, у кого болели родные. Наша служба очень эмоционально наполненная пониманием проблемы. У нас практически отсутствуют люди с улицы, мы не только в теории знаем, что такое рак.

Сегодня в России на онкологическом учете состоит 3 миллиона 630 тысяч человек. В 2018 году была выявлено 617 тысяч новых случаев заболеваний, что выше 2017 года на 20 тысяч.

Не стоит бояться отдать деньги на лечение посторонних людей

Сбор денег на лечение онкобольных — частая в последние годы история. Чаще помогают детям, и федеральные телеканалы этому способствуют. Проблема этическая и непростая. И люди относятся к таким сборам средств по-разному. Мы поинтересовались, что по этому поводу думает Наталья.

— Чаще крупные суммы нужны, когда происходят истории с донорскими трансплантациями. — Наш российский донорский регистр начали создавать совсем недавно. Два–три раза в год в разных городах России проходит типирование, когда люди сдают кровь и готовы в будущем стать донорами костного мозга. Мой муж также прошел процедуру типирования.

Но пока банк доноров в России очень маленький, так как люди часто говорят, что они не обязаны никому помогать, боятся последствий и так далее.

Поэтому в основном деньги собирают на поиск донора в международном регистре за границей. Само лечение проходит по квотам, но не квотируется поиск, а это очень дорого.

Согласна, что на болезнях детей могут пробовать наживаться мошенники. Тем не менее я всегда за то, чтобы помогать и сама стараюсь это делать по мере возможности. Мы же, как правило, помогаем не очень большими суммами. Даже если представить, что в конкретном случае ты столкнешься с недобросовестными людьми, ты немного потеряешь. Но большая часть сборов все-таки реальна, и безусловно нужно помогать.

Это кажется, что наши сто или тысяча рублей особо не помогут. Помогут!

Есения — подарок Бога за наши испытания

Почти 10 лет у Натальи устойчивая ремиссия. Онкологи считают что нельзя говорить — вылечился от рака. Но через пять лет после окончания лечения можно считать ремиссию более стойкой.

В Наташином случае с ней случилась чудесная история. Но чтобы стать счастливой и ей, и ее избраннику пришлось пережить много трудных дней и месяцев.

— Моя женская судьба сложилась счастливо. Перед моим вторым лечением я познакомилась со своим будущим мужем Максимом Юшковым. Я всегда за честность и искренность, поэтому сразу все рассказала — о обо всех сложностях, о том, что ждет меня, а следовательно нас обоих. Из серии — если хочешь сбежать — беги сейчас.

Не сбежал. И второе лечение мы уже проходили вместе. Со мной в Москве была мама, по выходным Максим приезжал и менял ее. Я очень тяжело переносила лечение, он был рядом.

Сейчас нашей доченьке Есении полтора года, она — наша радость, наша победа. Были разные сомнения — в первую очередь страх рецидива, ведь у женщины во время беременности происходит буквально гормональный взрыв. Мы думали усыновить ребенка… Но потом все взвесили, посоветовались с врачами и решили попробовать. И не прогадали.

Я вообще за то, что надо жить полной жизнью. Наверное, каждый второй мой пациент говорит о том, что у него было столько интересных возможностей, а он откладывал их на потом.

Принять, найти силы и бороться

Мы попросили Наталью, как человека два раза пережившего тяжелейшее лечение от рака и онкопсихолога, дать три простых совета тем, в чьей жизни может прозвучать этот страшный диагноз. Вот что она сказала.

— Первое — ни в коем случае не отказываться от лечения! Никаких альтернативных методов не существует. Это я скажу и на своем опыте и на врачебном опыте — все попытки поездок к бабкам, настои, отвары бесполезны. Это надо просто знать и нужно настроиться на лечение. Это тяжелый этап, но его надо пережить.

Второе — найти внутренние ресурсы. Найти что-то, кроме болезни и лечения, что будет тебя держать на плаву. В моем случае это была помощь таким же больным. У меня была пациентка, которая в беседе вспомнила, что раньше очень любила рисовать, но уже много лет не делала этого, закрутившись в рутине «дом-работа». Мы решили, что ей стоит снова начать рисовать. Она попробовала и сказала: «такое ощущение, что я начала по-другому дышать!» И у каждого человека есть свой такой ресурс. Главное — его найти.

Не скрывать правду от близких. Очень часто, стараясь сберечь близких, мы не договариваем всей правды о своей болезни. А близкие это чувствуют. Возникает атмосфера напряжения. И это не помогает ни больному, ни родным. Ситуация страшная — они не знают, с какой стороны подойти к теме болезни, и ты молчишь, сходя с ума от страха и внутреннего одиночества. В итоге вся семья находится в плену непонимания.

У нас эта тема табуирована, а жаль. В Европе люди носят одежду с надписью «я победил рак!» и их поддерживают, ими восхищаются, им на улицах пожимают руки. Нам тоже нужно научиться открыто говорить об онкологии. Когда мы проговариваем свою боль, мы ее легче переносим.

И самое главное: мы не всегда можем повлиять на то, сколько мы проживем, но мы можем решить, как мы это сделаем. В этом и заключается наша свобода и наше счастье.

Тяжелых болезней много, например, туберкулез. Но совет Натальи актуален и для тех, кто борется с этим заболеванием.