Ярослава с мамой и папой

Ярослав первый и долгожданный ребенок, мама с папой прожили 12 лет вместе до появления Ярослава. беременность проходила без патологий и недомоганий, не было ни токсикоза, ни кислородных голоданий, ничего кроме изжоги. Из-за перелома позвоночника маму на 36-й неделе отправили на кесарево сечение (травматолог запретил дальше вынашивать беременность). Опять же из-за позвоночника наркоз был общий, когда мама пришла в себя от наркоза, Ярослав был под “куполом”. Почему? Врачи не объяснили, выписали из роддома №5 г. Тольятти на пятый день как положено.
До 2.5 месяцев Ярослав развивался немного с задержкой, но это списывали на то, что он не доношен (невролог говорил – такое бывает, к году он сверствников догонит). Но в 2.5 мес на фоне высокой температуры случился первый приступ, врач сказал, что такое бывает при температуре. Но для подстраховки дали направление в Самарскую обл. больницу, где нам уже был поставлен наш диагноз.

7.10 обратились к депутату Самарской Губернской Думы Коротких В.В., при нас был сделан звонок Глав врачу ГБ им.Калинина, и лечение сдвинулось с “мертвой точки”, нас 24.10 кладут на диагностику в детское неврологическое отделение, такого оборудования как в Барселоне у них нет, но может хоть чуть облегчат боль, пока мы собираем деньги.

Вот с таким диагнозом мы приехали с Отделения для детей младшего возраста с поражением цнс и нарушением психики: Энцефалопатия смешанного генеза.сообщающаяся асимметричная гидроцефалия, субкомпенсированная форма. Гипоплазиямозолистого тела. Арахноидальная киста левой височной доли. Центральныйтетрапарез. Дистонический синдром. Выраженные стойкие нарушения двигательныхфункций. Атрофия зрительного нерва OU. Симптоматическая эпилепсия.

Сегодня у Ярослава был насыщенный день, с утра от ездил в Тольятти на массаж и электрофорез (ездим к врачу частной практики, т.к. другие за нас не берутся). Невролог у которого мы стоим на учете прописал новые таблетки от эпилепсии (кеппра), начали принимать, будем ждать результатов. А вечером с папой и мамой холили на площадь смотреть новогоднюю елку, катались на горке.

Так же есть не приятные новости: Ящик, установленый по адресу Приволжская 2а магазин “Приволжский”, был УКРАДЕН

Сегодня Ярослав наряжал елку

Встреча Ярослава с родными по папиной линии
Бабуля, двоюродный брат, сестра бабули, муж тети,дедушка, троюродный брат, папа, я, тетя

Здравствуйте, все не равнодушные к судьбе Ярослава. Нам посоветовали препарат “Дэнас”, который посылает эл. импульсы. Купили, начали пользоваться, надеемся будут результаты.

В Тольятти был украден ящик для сбора денег, но благодаря бдительности продавца и быстрого реагирования нашей полиции (спасибо им огромное), воришку нашли с ящиком, он даже не успел вынуть из него деньги.

вот что о нас написали в АиФ

сегодня были на приеме у невролога-эпилептолога, так как у Ярослава участились приступы эпилепсии наш лечащий врач увеличил дозу лекарств, теперь Ярослав за сутки выпивает 1.5 мл три раза в день “депакина”, 1/4 утром и 1/2 вечером финалепсина, 1/4 утром и 1/2 вечером кеппры

Новостей особых нет, писать практически нечего, пьем лекартсва, которые прописал врач, с ними стало немного полегче, Ярослав хоть стал получше спать ночью. Вот пара новых фото, это с папой. Это мы ходили стричься

Вот еще фото. А здесь бабуля экспериментировала, сажала, кормила сидя. Как видите Ярик старается, не подводит бабулю. Даже сфоткаться не отказался. Вот такие у нас новости. Спасибо всем. кто переживает за нашего сыночка.

Анна, Анна, так давно ждали новостей. Ярик прям подрос, даже по фото видно. А какой важный))) конечно мы переживаем за него, он у вас лапочка, нельзя его не полюбить, даст Бог все будет хорошо, вы главное верьте и молитесь сами, а уж мы будем помогать. А новости хочется почаще видеть, особенно фото вашей прелести.

мама и малыш держитесь!почему бог дает такие испытания и боли деткам?!!!малыш, хороший мой выздоравливай скорее. а маме хочу сказать болезнь это не наказание это просто испытание которое нужно пройти!терпенья вам, у вас такой чудесный малыш – боритесь за него изо всех сил. вы большая молодец.

НОВОСТИ. Отчет по поездке в Москву.
В Медицинский центр Генералова в г.Москва Ярослав уезжал в этом месяце 12 февраля. Летали до Москвы на самолете уже поздним вечером, в ночь. Ярик перенес перелет очень хорошо, проспал всю дорогу. По прибытии разместились в съемной квартире, которую сдала женщина, предлагающая жилье прямо в аэропорте.
В саму клинику попали уже 13 февраля. В 17 часов были в клинике. Там Ярославу проводили обследование – ночной мониторинг с 19.00 до 6.00 часов. Все это время он лежал (спал) в специальной лежал в шапочке с проводами. Во время обследования Ярик спал, не считая приступов. После обследования состоялась беседа с врачом. Препараты врач оставил те же, что Ярослав принимал и до поездки. Через 2 недели по скайпу должно состояться общение с врачом, чтобы решить, что пить дальше. Также надо будет один раз в квартал показывать Ярослава ему. Врач будет смотреть и решать все вопросы по дальнейшему лечению. О каких-то конкретных результатах обследования или лечения очень подробно написано в выписке. https://vk.com/photo-56753159_323402656, https://vk.com/photo-56753159_323402667, https://vk.com/photo-56753159_323402683, https://vk.com/photo-56753159_323402688.
Если обычными словами, то врач будет наблюдать, пробовать методы лечения. Будет выбирать, что лучше Ярославу подойдет. Пока не подберет необходимые препараты и методы, чтобы приступы начали уходить. После этой поездки должна состояться еще поездка для нового обследования, но это уже через пару месяцев. Следующая поездка состоится в рамках помощи, оказанной Русфондом, т.е. счет в 80 000руб. оплачивает годовой мониторинг состояния ребенка и проведение всех необходимых процедур.
Каких-то видимых улучшений в состоянии Ярослава после проведенного обследования на данный момент не наблюдается. Но еще раз обращаем ваше внимание, что это было ОБСЛЕДОВАНИЕ, не лечение. Поэтому говорить о результатах преждевременно.
Москву наш малыш покинул 15 февраля и замечательно доехал до дома.
В целом поездкой остались довольны, врач понравился, а результаты увидим. Дай Бог, чтобы они не заставили себя ждать.

Ярослав когда был в Москве ходил в церковь к мощам Св. Матроны, к сожалению фотографировать внутри не разрешили, но зато к мощам прикоснулся.
Состояние Ярослава по ка без особых изменений. Лекарства принимаем как прописал врач. Буквально вчера купили веб-камеру. На следующей недели состоится долгожданное общение с врачом из Москвы по скайпу. первое после пройденного там обследования. О чем мы конечно же напишем вам подробнее сразу после сеанса.

Как там Ярославчик? Очень ждём от вас новостей.